尿膜管遺残症 体験記まとめ(完治)

※この記事は、筆者本人が尿膜管遺残症と診断され、腹腔鏡手術を受けて完治するまでの実体験をまとめたものです。

医学的な助言ではなく、あくまで個人の体験記としてお読みください。

尿膜管遺残症とは(簡単に)

尿膜管遺残症は、

胎児期に使われていた「尿膜管」が大人になっても残り、

炎症や感染を起こす病気です。

特徴としては、

• 発症頻度が低い

• 大人では見逃されやすい

• 病院によって対応経験に差がある

といった点が挙げられます。

最初の違和感と受診

最初は、

• おへそ周辺の違和感

• 軽い痛み

• はっきりしない不調

といった、

「様子見してしまいがちな症状」でした。

実際、最初に受診した医療機関では

はっきりした診断がつかず、

結果的に症状は少しずつ悪化していきました。

診断がつかない不安と悪化

この病気で一番つらかったのは、

痛みそのものよりも、

「何が起きているのか分からない」

という状態でした。

• 情報が少ない

• 病名が分からない

• 対応方法も見えない

この時期が、

精神的には一番しんどかったと思います。

専門医を探し、手術を決断

最終的に、

尿膜管遺残症の手術経験がある医師のもとで

腹腔鏡手術を受けることになりました。

結果として、

• 炎症の原因は完全に除去

• 再発リスクも低下

• 不安から解放

という選択になりました。

※なお、手術の一環でおへそは切除しています。

入院・手術について

入院期間:10日間

手術方法:腹腔鏡手術

術後の痛み:強烈ではないが違和感あり

傷跡:目立つが、日常生活には支障なし

「怖さ」はありましたが、

耐えられないほどではないというのが正直な感想です。

術後〜回復までの経過

• 術後1日目:起き上がるのが大変

• 数日後:歩行・シャワー可能

• 退院時:生活はほぼ通常レベル

体の回復と同時に、

気持ちが軽くなる感覚がありました。

退院後の生活と仕事復帰

筆者はリモートワーク中心だったため、

• 通勤による負担がない

• 体調に合わせて休める

という点で、

比較的スムーズに日常復帰できました。

ただし、

• 長時間移動

• 重い荷物

• 腹圧がかかる運動

は、しばらく避けた方が安心です。

今はどうなったか(完治後)

現在は、

• 痛みなし

• 日常生活に制限なし

• 再発への強い不安もなし

「手術したことを忘れる日がほとんど」

という状態です。

この病気で一番大切だと感じたこと

振り返って一番重要だったのは、

病気そのものより「医師選び」

• この病気を理解しているか

• 経験があるか

• 質問にきちんと答えてくれるか

珍しい病気ほど、

セカンドオピニオンや情報収集は重要だと感じました。

同じ状況の方へ

もし今、

• 病名が分からず不安

• 手術を迷っている

• 情報が少なくて困っている

という状態なら、

「ちゃんと調べて、納得して決めていい」

ということだけは伝えたいです。

焦る必要はありません。

実体験からの補足(現実的な話)

この経験を通して、

• 医療費

• 入院準備

• 万が一への備え

について、

改めて考えるきっかけにもなりました。

特に入院や手術は、

年齢を重ねるほど現実的な問題になります。

これからのために(参考情報)

※以下はあくまで

「同じような状況の人が検討してもいいかもしれない選択肢」です。

• 入院・手術に備えた医療保険の確認

• 忙しい人向けのオンライン相談

• 入院中・術後に役立つ生活用品

不安な状態のときほど、

事前に知っているかどうかで気持ちの余裕が変わります。

おわりに

尿膜管遺残症は、

決して多い病気ではありません。

だからこそ、

一人分の体験でも

誰かの役に立つ可能性があると思い、

この記事をまとめました。

この情報が、

次の一歩を考える材料になれば幸いです。

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