毎日の処置が「当たり前」になってきた頃
この記事では、
症状が慢性化し、日常的なケアや処置が必要になっていった時期について書きます。
「命に関わるわけじゃないけど、確実に生活の質は下がる」
そんなフェーズです。
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洗浄が習慣になる
この頃から、
• おへそを毎日洗う
• 清潔を保たないとすぐに調子が悪くなる
という状態になりました。
正直なところ、
「今日は大丈夫かな？」
「また出てないかな？」
と、無意識に気にする時間が増えます。
歯磨きのように
やらないと落ち着かない習慣になっていきました。
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分泌物は「慣れるけど、慣れない」
量としては多くありませんが、
• 下着に付かないよう注意する
• においが出ていないか気になる
• 外出前に必ずチェックする
といった気遣いが常に必要です。
慣れてはきますが、
「これが一生続くのは嫌だな」
という気持ちは、ずっとありました。
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痛みは強くない、でも確実に不快
痛みについてよく聞かれますが、
• 激痛ではない
• 我慢できないほどではない
ただし、
• 押すと違和感がある
• 動いたときに気になる
• 触ると少し怖い
という感じです。
常に「気になる場所」がある状態、
これが一番近い表現かもしれません。
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生活への影響（意外と地味に効く）
大きな制限はありませんが、
• 長期の外出や旅行は少し不安
• 温泉や銭湯で人目が気になる
• 夏場は特に気を遣う
と、
生活の中の小さなストレスが積み重なっていく感じでした。
リモートワーク中心だったのは、
正直かなり助かりました。
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「ちゃんと原因をはっきりさせたい」と思い始める
この頃から、
「対症療法じゃなくて、原因を知りたい」
「根本的に治る方法はないのか」
と、考えるようになります。
ネットで調べているうちに、
「尿膜管遺残症」という言葉を目にする機会が増えてきました。
ただ、
• 症例が少ない
• 情報が断片的
• 大人の体験談がほとんどない
という状況で、
確信を持つには至りませんでした。
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それでも放置はできない状態に
洗浄や処置を続けていれば
すぐに悪化することはありません。
でも、
• 治っている感じもしない
• このまま年単位で続く可能性
• 悪化したらどうなるのか分からない
という不安が、
じわじわと大きくなっていきました。
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この時期に感じたこと
今振り返ると、
• 重病ではない
• でも確実に「普通」ではない
という、
一番中途半端で判断が難しい状態だったと思います。
この段階で専門医にたどり着けるかどうかで、
その後の展開はかなり変わると感じました。
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次回につづく
次の記事では、
尿膜管遺残症を強く疑うようになったきっかけ
専門医・情報探しを本格的に始めた話
を書きます。
ここから、
• 病名がはっきりしていく
• 手術という選択肢が現実味を帯びてくる
フェーズに入ります。
▶次の記事
第4話：病名を疑う・専門医探し
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