尿膜管遺残症の体験記④(病名を疑う・専門医探し)

もしかして「尿膜管遺残症」なのでは?と思い始めた頃

この記事では、

症状を自分なりに調べ、尿膜管遺残症という病名に行き着いた過程と、

専門医を探し始めた時期について書きます。

ネットで調べるようになる

毎日の洗浄や処置が当たり前になり、

「これは一時的な炎症じゃない」

と感じるようになってから、

本格的にネットで調べ始めました。

検索していたのは、主に

• へそ 膿 繰り返す

• 臍 炎症 大人

• へそ しみる 治らない

といった、かなり曖昧なワードです。

「尿膜管遺残症」という言葉に出会う

そうした検索の中で、

何度か目にするようになったのが

**「尿膜管遺残症」**という病名でした。

ただ、

• 小児に多い

• 先天性

• 大人ではまれ

といった説明が多く、

「自分は40代だし、違うかな」

と、最初は半信半疑でした。

症状が妙に当てはまる

それでも読み進めていくと、

• おへそから分泌物が出る

• 何度も炎症を繰り返す

• 抗生剤や外用薬で一時的に落ち着く

といった点が、

驚くほど一致していました。

この時点で、

「可能性としては、かなり高いのでは?」

と感じ始めます。

それでも確信が持てなかった理由

一方で、

• 大人の体験談がほとんどない

• 病院の情報が少ない

• 手術の話がいきなり出てくる

という点が不安でした。

「本当にこの病気なのか」

「もし違ったら、ただの思い込みでは?」

と、確信を持つには至りませんでした。

専門医がほとんど見つからない

「尿膜管遺残症 大人 手術」などで調べても、

• 情報は学会発表や論文が中心

• どこの病院に行けばいいのか分からない

• 泌尿器科なのか外科なのか迷う

という状況でした。

ここで初めて、

「これは病院選びがかなり重要そうだ」

と実感します。

羽生結弦選手の報道を思い出す

そんな中、

ふと 羽生結弦選手が尿膜管遺残症で手術を受けた

という報道を思い出しました。

「有名人が同じ病気になった」というより、

• 大人でも発症する

• きちんと手術で治療できる

• 専門的に扱っている医師がいる

という事実に、

大きな安心感を覚えたのを覚えています。

「ちゃんと診てもらえる人にお願いしたい」と思う

ここまで調べた結果、

• なんとなく診る医師

• とりあえず薬を出すだけ

ではなく、

「この病気をきちんと分かっている人に診てもらいたい」

という気持ちが強くなりました。

この頃から、

病院探しは「近さ」より「経験」重視に変わっていきます。

次回につづく

次の記事では、

実際に専門医にたどり着くまでの経緯

なぜその病院・医師を選んだのか

について、もう少し踏み込んで書いていきます。

このあたりから、

治療が一気に現実味を帯びてきます。

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第5話:専門医にたどり着く

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