※この記事は、筆者本人が尿膜管遺残症と診断され、腹腔鏡手術を受けて完治するまでの実体験をまとめたものです。
医学的な助言ではなく、あくまで個人の体験記としてお読みください。
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尿膜管遺残症とは(簡単に)
尿膜管遺残症は、
胎児期に使われていた「尿膜管」が大人になっても残り、
炎症や感染を起こす病気です。
特徴としては、
• 発症頻度が低い
• 大人では見逃されやすい
• 病院によって対応経験に差がある
といった点が挙げられます。
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最初の違和感と受診
最初は、
• おへそ周辺の違和感
• 軽い痛み
• はっきりしない不調
といった、
「様子見してしまいがちな症状」でした。
実際、最初に受診した医療機関では
はっきりした診断がつかず、
結果的に症状は少しずつ悪化していきました。
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診断がつかない不安と悪化
この病気で一番つらかったのは、
痛みそのものよりも、
「何が起きているのか分からない」
という状態でした。
• 情報が少ない
• 病名が分からない
• 対応方法も見えない
この時期が、
精神的には一番しんどかったと思います。
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専門医を探し、手術を決断
最終的に、
尿膜管遺残症の手術経験がある医師のもとで
腹腔鏡手術を受けることになりました。
結果として、
• 炎症の原因は完全に除去
• 再発リスクも低下
• 不安から解放
という選択になりました。
※なお、手術の一環でおへそは切除しています。
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入院・手術について
• 入院期間:10日間
• 手術方法:腹腔鏡手術
• 術後の痛み:強烈ではないが違和感あり
• 傷跡:目立つが、日常生活には支障なし
「怖さ」はありましたが、
耐えられないほどではないというのが正直な感想です。
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術後〜回復までの経過
• 術後1日目:起き上がるのが大変
• 数日後:歩行・シャワー可能
• 退院時:生活はほぼ通常レベル
体の回復と同時に、
気持ちが軽くなる感覚がありました。
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退院後の生活と仕事復帰
筆者はリモートワーク中心だったため、
• 通勤による負担がない
• 体調に合わせて休める
という点で、
比較的スムーズに日常復帰できました。
ただし、
• 長時間移動
• 重い荷物
• 腹圧がかかる運動
は、しばらく避けた方が安心です。
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今はどうなったか(完治後)
現在は、
• 痛みなし
• 日常生活に制限なし
• 再発への強い不安もなし
「手術したことを忘れる日がほとんど」
という状態です。
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この病気で一番大切だと感じたこと
振り返って一番重要だったのは、
病気そのものより「医師選び」
• この病気を理解しているか
• 経験があるか
• 質問にきちんと答えてくれるか
珍しい病気ほど、
セカンドオピニオンや情報収集は重要だと感じました。
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同じ状況の方へ
もし今、
• 病名が分からず不安
• 手術を迷っている
• 情報が少なくて困っている
という状態なら、
「ちゃんと調べて、納得して決めていい」
ということだけは伝えたいです。
焦る必要はありません。
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実体験からの補足(現実的な話)
この経験を通して、
• 医療費
• 入院準備
• 万が一への備え
について、
改めて考えるきっかけにもなりました。
特に入院や手術は、
年齢を重ねるほど現実的な問題になります。
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これからのために(参考情報)
※以下はあくまで
「同じような状況の人が検討してもいいかもしれない選択肢」です。
• 入院・手術に備えた医療保険の確認
• 忙しい人向けのオンライン相談
• 入院中・術後に役立つ生活用品
不安な状態のときほど、
事前に知っているかどうかで気持ちの余裕が変わります。
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おわりに
尿膜管遺残症は、
決して多い病気ではありません。
だからこそ、
一人分の体験でも
誰かの役に立つ可能性があると思い、
この記事をまとめました。
この情報が、
次の一歩を考える材料になれば幸いです。
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