術後〜回復尿膜管遺残症の体験記⑪（まとめ・伝えたいこと）
情報が少ない病気と向き合うということ ここまで読んでくださった方は、 少なくとも一度は、 • 自分や家族の体調に不安を感じた • 病名を検索してここにたどり着いた のではないかと思いま...
治療
術後〜回復
術後〜回復尿膜管遺残症の体験記⑩（仕事・生活・再発への考え方）
退院後、日常に戻るまで 無事に退院はしたものの、 退院＝完全回復、というわけではありません。 この回では、 退院直後の生活の様子と 仕事や外出、体調面で実際どうだったかを できる...
術後〜回復尿膜管遺残症の体験記⑨（術後〜回復期）
動けない体と、少しずつ戻る日常 手術が終わったからといって、 すぐに元の生活に戻れるわけではありません。 この回では、 術後1日目から退院までの回復の流れと、 体の変化をどう感じていた...
手術決断〜入院尿膜管遺残症の体験記⑧（手術当日）
手術当日は、思っていたより静かだった この記事では、 手術当日の朝から、麻酔・手術・目が覚めるまでを 実体験ベースで書きます。 「一番怖いところだけど、一番知りたいところ」 そんな部分...
手術決断〜入院尿膜管遺残症の体験記⑦（術前検査と方針決定）
手術内容が決まっていく過程 ここまでで、 「手術が必要」という方向性はほぼ固まりました。 ただ、 どこまで切除するのか どの術式を選ぶのか については、 いくつかの検査結果...
手術決断〜入院尿膜管遺残症の体験記⑥（手術を決断するまで）
手術を「怖いもの」から「現実的な選択肢」として考えた頃 この記事では、 尿膜管遺残症に対して手術を受けると決めるまでの気持ちの整理と、 実際に何を不安に思っていたかについて書きます。 ⸻ ...
手術決断〜入院尿膜管遺残症の体験記⑤（専門医にたどり着く）
「この先生なら任せられる」と思えた理由 この記事では、 尿膜管遺残症を専門的に扱っている医師・病院にたどり着くまでの経緯と、 なぜその先生を選んだのかについて書きます。 ⸻ 病院探しの...
発症〜診断尿膜管遺残症の体験記④（病名を疑う・専門医探し）
もしかして「尿膜管遺残症」なのでは？と思い始めた頃 この記事では、 症状を自分なりに調べ、尿膜管遺残症という病名に行き着いた過程と、 専門医を探し始めた時期について書きます。 ⸻ ネットで調べ...
発症〜診断尿膜管遺残症の体験記③（洗浄・処置と日常生活）
毎日の処置が「当たり前」になってきた頃 この記事では、 症状が慢性化し、日常的なケアや処置が必要になっていった時期について書きます。 「命に関わるわけじゃないけど、確実に生活の質は下がる」 ...
発症〜診断尿膜管遺残症の体験記②（悪化〜総合病院受診）
だんだん「様子見では済まないかも」と思い始めた頃 この記事では、 皮膚科での治療後も症状が続き、別の医療機関を受診するようになるまでの経過をまとめます。 「そこまで困っていないけど、なんとなく不安...